Gut leben mit Spondylitis ankylosans: Meine Lieblingswerkzeuge und -geräte

Ich leide seit fast einem Jahrzehnt an ankylosierender Spondylitis (AS). Ich habe Symptome wie chronische Rückenschmerzen, eingeschränkte Beweglichkeit, extreme Müdigkeit, Magen-Darm-Probleme (GI), Augenentzündungen und Gelenkschmerzen erlebt. Ich erhielt erst nach einigen Jahren des Lebens mit diesen unangenehmen Symptomen eine offizielle Diagnose.

AS ist ein unvorhersehbarer Zustand. Ich weiß nie, wie ich mich von einem Tag auf den anderen fühlen werde. Diese Ungewissheit kann beunruhigend sein, aber im Laufe der Jahre habe ich gelernt, wie ich mit meinen Symptomen umgehen kann.

Es ist wichtig zu wissen, dass das, was für eine Person funktioniert, für eine andere möglicherweise nicht funktioniert. Das gilt für alles – von Medikamenten bis hin zu alternativen Therapien.

AS betrifft jeden anders. Variablen wie Fitness, Wohnort, Ernährung und Stress spielen alle eine Rolle, wie sich AS auf Ihren Körper auswirkt bei deinen Symptomen helfen. Es kann nur sein, dass Sie ein anderes Medikament benötigen. Möglicherweise müssen Sie einige Versuche durchführen, um Ihren perfekten Behandlungsplan zu ermitteln.

Für mich funktioniert es am besten, gut zu schlafen, sauber zu essen, zu trainieren und meinen Stresslevel in Schach zu halten. Und die folgenden acht Tools und Geräte tragen ebenfalls dazu bei, einen großen Unterschied zu machen.

Von Gels bis hin zu Pflastern, ich kann nicht aufhören, von diesem Zeug zu schwärmen.

Im Laufe der Jahre gab es viele schlaflose Nächte. Ich habe starke Schmerzen im unteren Rücken, in den Hüften und im Nacken. Die Anwendung eines rezeptfreien (OTC) Schmerzmittels wie Biofreeze hilft mir beim Einschlafen, indem es mich von den ausstrahlenden Schmerzen und Steifheit ablenkt.

Da ich in NYC lebe, bin ich auch immer in einem Bus oder einer U-Bahn. Auf Reisen nehme ich eine kleine Tube Tiger Balm oder ein paar Lidocainstreifen mit. Es hilft mir, mich während des Pendelns wohler zu fühlen, wenn ich weiß, dass ich für den Fall eines Aufflammens etwas bei mir habe.

Es gibt nichts Schöneres, als mitten in einem steifen, schmerzhaften AS-Aufflammen während einer überfüllten Bus- oder Flugzeugfahrt zu sein. Vorbeugend ziehe ich vor Reisen immer ein paar Lidocain-Streifen auf. Ich habe festgestellt, dass ein gutes Reisekissen Ihren Nacken bequem umschließt und Ihnen beim Einschlafen hilft.

Wenn Sie sich steif fühlen, kann es schwierig sein, Dinge vom Boden aufzuheben. Entweder sind deine Knie fest, oder du kannst deinen Rücken nicht beugen, um zu greifen, was du brauchst. Ich brauche selten einen Griffstab, aber er kann nützlich sein, wenn ich etwas vom Boden heben muss.

Wenn Sie einen Griffstab in der Nähe haben, können Sie die Dinge, die gerade außer Reichweite sind, erreichen. So müssen Sie nicht einmal von Ihrem Stuhl aufstehen!

Ich habe immer eine Tüte Lavendelbittersalz zu Hause. Das Einweichen in einem Bittersalzbad für 10 bis 12 Minuten kann möglicherweise viele Wohlfühlvorteile bieten. Zum Beispiel kann es Entzündungen reduzieren und Muskelschmerzen und Verspannungen lindern.

Ich verwende gerne Lavendelsalz, weil der blumige Duft eine Spa-ähnliche Atmosphäre schafft. Es ist beruhigend und ruhig.

Denken Sie daran, dass jeder anders ist und Sie möglicherweise nicht die gleichen Vorteile haben.

Als ich einen Bürojob hatte, bat ich um einen Stehpult. Ich erzählte meinem Vorgesetzten von meinem AS und erklärte, warum ich einen verstellbaren Schreibtisch brauche. Wenn ich den ganzen Tag sitze, fühle ich mich steif.

Sitzen kann der Feind für Menschen mit AS sein. Ein Stehpult bietet mir viel mehr Mobilität und Flexibilität. Ich kann meinen Nacken gerade halten, anstatt in einer gesperrten, nach unten gerichteten Position. Die Möglichkeit, an meinem Schreibtisch zu sitzen oder zu stehen, ermöglichte mir viele schmerzfreie Tage während dieser Arbeit.

Wärme hilft, die ausstrahlenden Schmerzen und Steifheit von AS zu lindern. Eine Heizdecke ist ein großartiges Werkzeug, weil sie Ihren ganzen Körper bedeckt und sehr beruhigend ist.

Außerdem kann das Anlegen einer Wärmflasche an Ihrem unteren Rücken Wunder bei lokalisierten Schmerzen oder Steifheit bewirken. Manchmal nehme ich auf Reisen neben meinem Reisekissen auch eine Wärmflasche mit.

Während meiner frühen AS-Tage entwickelte ich eine chronische anteriore Uveitis (Entzündung der Uvea). Dies ist eine häufige Komplikation von AS. Es verursacht entsetzliche Schmerzen, Rötungen, Schwellungen, Lichtempfindlichkeit und Schwimmer in Ihrem Sehvermögen. Es kann auch Ihre Sicht beeinträchtigen. Wenn Sie sich nicht schnell behandeln lassen, kann dies langfristige Auswirkungen auf Ihr Sehvermögen haben.

Lichtempfindlichkeit war für mich bei weitem der schlimmste Teil der Uveitis. Ich fing an, getönte Brillen zu tragen, die speziell für Menschen mit Lichtempfindlichkeit gemacht sind. Außerdem kann ein Visier Sie im Freien vor Sonneneinstrahlung schützen.

Einen Podcast oder ein Hörbuch anzuhören ist eine großartige Möglichkeit, mehr über Selbstfürsorge zu erfahren. Es kann auch eine gute Ablenkung sein. Wenn ich wirklich erschöpft bin, mache ich gerne einen Podcast und mache ein paar leichte, sanfte Dehnungen.

Allein das einfache Zuhören kann mir wirklich helfen, Stress abzubauen (Ihr Stresslevel kann einen echten Einfluss auf die AS-Symptome haben). Es gibt viele Podcasts über AS für Menschen, die mehr über die Krankheit erfahren möchten. Geben Sie einfach „Spondylitis ankylosans“ in die Suchleiste Ihrer Podcast-App ein und schalten Sie ein!

Es gibt viele hilfreiche Tools und Geräte für Menschen mit AS. Da die Erkrankung jeden anders betrifft, ist es wichtig herauszufinden, was für Sie funktioniert.

Die Spondylitis Association of America (SAA) ist eine großartige Ressource für alle, die mehr Informationen über die Krankheit oder wo Sie sie finden können Unterstützung finden.

Egal, was Ihre AS-Geschichte ist, Sie verdienen ein freudiges, schmerzfreies Leben. Ein paar hilfreiche Geräte in der Nähe zu haben, kann die täglichen Aufgaben viel einfacher machen. Für mich machen die oben genannten Tools den Unterschied in meinem Befinden aus und helfen mir wirklich, mit meiner Erkrankung umzugehen.


Lisa Marie Basile ist ein Dichter, der Autor von „Light Magic for Dark Times,“ und der Gründungsredakteur von

Luna Luna Magazin

. Sie schreibt über Wellness, Traumaerholung, Trauer, chronische Krankheiten und bewusstes Leben. Ihre Arbeiten sind in der New York Times und im Sabat Magazine sowie auf Narratively, Healthline und anderen zu finden. Finden Sie sie auf lisamariebasile.com, sowie Instagram und Twitter.

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