Wie man mit idiopathischer Hypersomnie umgeht

Obwohl Narkolepsie ziemlich gut untersucht und von Medizinern gut verstanden ist, gibt es weitaus weniger Daten zu ihrem nahen Verwandten, der idiopathischen Hypersomnie.

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Die von den National Institutes of Health als seltene Erkrankung eingestufte idiopathische Hypersomnie (IH) kann tatsächlich häufiger auftreten, als Ärzte bisher angenommen haben – und ein neues Medikament könnte verzweifelt anbieten benötigte Wachsamkeit für diejenigen, die mit dieser schwächenden Störung leben.

Die Schlafspezialistin Nancy Foldvary-Schaefer, DO, MS, ist eine Ermittlerin in medizinischen Studien zu Natriumoxybat, einem neuen Medikament, das von der Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) wird die erste zugelassene Behandlung für IH. Sie spricht über idiopathische Hypersomnie, auch warum sie so wenig erforscht ist und was dieses neue Medikament bei Menschen mit IH bewirken kann.

Was ist idiopathische Hypersomnie?

Es gibt Schläfrigkeit und dann gibt es idiopathische Hypersomnie. IH ist gekennzeichnet durch chronische übermäßige Tagesschläfrigkeit (bekannt als EDS), die normale tägliche Aktivitäten wie Arbeit und Hobbys beeinträchtigt.

„Menschen mit IH haben ein unwiderstehliches Bedürfnis, über einen längeren Zeitraum zu schlafen “, erklärt Dr. Foldvary-Schaefer, „aber ihr Schlaf ist nicht erfrischend.“

Andere Symptome sind:

  • Regelmäßig neun Stunden oder mehr über einen Zeitraum von 24 Stunden schlafen, sich jedoch beim Aufwachen nicht erholt fühlen. (Einige Menschen mit IH schlafen weniger.)
  • Extreme Schwierigkeiten beim Aufwachen aus dem Schlaf, manchmal bekannt als Schlaftrunkenheit.
  • Nicht-erfrischendes Nickerchen tagsüber.
  • Unkontrollierbares Verlangen, wieder einzuschlafen.
  • Gehirnnebel, der Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Konzentration beeinträchtigen kann.
  • Kopfschmerzen.

    Wenn Sie IH haben, kann das überwältigende Schlafbedürfnis handlungsunfähig sein.

    „Menschen meiden manchmal soziale Situationen, nur um nicht zu unangemessenen Zeiten einzuschlafen, was unglaublich isolierend sein kann“, sagt Dr. Foldvary-Schäfer. „Es kann auch Einschränkungen beim Autofahren und bei der Arbeit geben – die Kämpfe gehen wirklich weiter.“

    Aktuelle Behandlungen für idiopathische Hypersomnie

    Richtig Jetzt gibt es keinen einfachen oder allzu hilfreichen Weg, um idiopathische Hypersomnie zu behandeln. Ärzte verschreiben manchmal traditionelle Stimulanzien, einschließlich:

    • Amphetamin.

Armodafinil.

  • Methylphenidat.
  • Modafinil.
  • Aber diese Medikamente können Menschen mit IH nicht wirklich helfen.

    „Die Medikamente, die wir verwenden, wurden nicht speziell für Patienten untersucht, die mit schwächender Hypersomnie zu kämpfen haben“, sagt Dr. Foldvary-Schäfer. „Wir wissen, dass diese Medikamente die Wachheit nicht normalisieren.“

    Neues Medikament gegen idiopathische Hypersomnie

    Es wird erwartet, dass ein neues Medikament in Arbeit ist wird das erste von der FDA zugelassene Medikament gegen idiopathische Hypersomnie. Studienstudien zeigen, dass niedrigeres Natriumoxybat (LXB) die Symptome von IH signifikant reduziert und von den Patienten im Allgemeinen gut vertragen wird.

    „Im Vergleich zu Placebo reduzierte LXB die Schwere jedes klinisch bedeutsamen Symptoms von IH . signifikant ”, sagt Dr. Foldvary-Schaefer.

    Das Medikament ist das Ergebnis vermehrter Studien über Narkolepsie, die auch zu einem erhöhten Interesse an IH geführt haben.

    Im Jahr 2002 genehmigte die FDA Natriumoxybat zur Behandlung von Narkolepsie. Aber Menschen mit Narkolepsie haben eine höhere Prävalenz von Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Natrium kann dazu beitragen – was bedeutet, dass ein Medikament mit hohem Natriumgehalt für diese Bevölkerung riskant ist.

    „Dieses neue Medikament enthält weniger Natriumoxybat, hat den Vorteil von 92 % weniger Natrium“, sagt Dr. Foldvary-Schaefer, „deshalb glauben wir, dass es für alle Bevölkerungsgruppen nicht nur gleich wirksam, sondern auch sicherer sein wird.“

    Wie unterscheidet sich idiopathische Hypersomnie von Narkolepsie?

    Menschen mit IH haben keine Kataplexie, die mit Narkolepsie Typ 1 verbunden ist. Kataplexie ist ein plötzlicher Verlust des Muskeltonus als Reaktion auf starke Emotionen, insbesondere Lachen und Aufregung. Diese Muskelschwäche dauert von wenigen Sekunden bis zu mehreren Minuten.

    Typ-2-Narkolepsie – manchmal auch als Narkolepsie ohne Kataplexie bekannt – präsentiert sich ähnlich wie idiopathische Hypersomnie. Wie können Ärzte sie also unterscheiden? Die beiden Störungen können nur durch einen 24-Stunden-Schlaftest, den sogenannten Multiple Sleep Latency Test (MSLT), unterschieden werden, der bestimmt, wie schnell Sie tagsüber als Maß für übermäßige Tagesschläfrigkeit einschlafen.

    Aber selbst dann kann idiopathische Hypersomnie schwer zu diagnostizieren sein.

    „Bei der Diagnose einer idiopathischen Hypersomnie gibt es keine leicht akzeptierten Biomarker oder Bluttests“, sagt Dr. Foldvary-Schäfer . „Damit sind Ärzte manchmal in einer Zwickmühle, weil wir versuchen, diese Störungen anhand der Anamnese und eines unvollkommenen Tests zu differenzieren. Es ist nur noch nicht sehr schwarz und weiß.“

    Sie hofft, dass weitere Forschungen zu einem besseren Verständnis von IH führen werden, einschließlich der Diagnose und effektiven Behandlung.

    Wie häufig ist idiopathische Hypersomnie?

    Studien zeigen, dass etwa einer von 2.000 Menschen an Narkolepsie leidet, aber es liegen noch keine gründlichen Daten über die Prävalenz von idiopathischer Hypersomnie vor. Eine kürzlich durchgeführte Überprüfung legt jedoch nahe, dass IH genauso häufig vorkommt wie Narkolepsie.

    „Es gibt jetzt mehr Patienteninformationen zu IH, wahrscheinlich als Ergebnis zunehmender klinischer Studien zu Narkolepsie“, Dr ., sagt Foldvary-Schäfer. „Obwohl die Prävalenz zu steigen scheint, liegt das wahrscheinlich nicht daran, dass die Krankheit häufiger wird; es ist, weil die Leute endlich Hilfe suchen.“

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